Urgen reforzar acceso a tratamiento para la hemofilia

  • Hemofilia requiere, en México y en el mundo, una atención médica multidisciplinaria de calidad, más efectiva y con mayor cobertura

  • El lema del Día Mundial de la Hemofilia de este año es adaptarse al cambio, hoy más que nunca esto es urgente para preservar la calidad de vida los pacientes

En México, más de 6,299 personas1 viven con hemofilia y otros desórdenes de la coagulación y ee acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia, en el mundo, el 75% de las personas con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado o carecen de éste totalmente, lo que los predispone a sufrir lesiones articulares que pueden tener un impacto importante en la capacidad motriz del individuo o incluso, estar riesgo de morir a edades tempranas por episodios de hemorragia de órganos blandos2.

La hemofilia es un trastorno de la coagulación, de carácter genético hereditario, cuyo resultado es la poca o nula capacidad del cuerpo para producir factor VIII (hemofilia A) o factor IX (hemofilia B). Esto hace que la cadena de coagulación del cuerpo (la cual se compone por 13 factores) quede incompleta propiciando episodios de hemorragia, principalmente en articulaciones, que mal atendidos pueden tener consecuencias irreversibles.

El 17 de abril de cada año se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia. Este 2021, el lema es adaptarse al cambio: preservar la atención en un mundo nuevo. Dado el fuerte impacto que la pandemia de COVID-19 ha tenido en las personas que viven con trastornos de la coagulación, este objetivo nunca había sido tan importante como ahora.

En México, se calcula que del 100% de las personas diagnosticadas con algún tipo de hemofilia, cerca del 70% presenta algún grado de daño articular a causa del nulo o ineficiente tratamiento que han recibido por años3.

En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, la Federación Mundial de Hemofilia y la Federación de Hemofilia de la República Mexicana unieron sus voces en el Foro Virtual “Perspectiva Global y Local de la Hemofilia 2021”, para hacer un llamado a un tratamiento integral y adecuado en pro de mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta condición.

Existen guías nacionales e internacionales sobre el tratamiento adecuado que deben de recibir los pacientes con hemofilia, sin embargo, la disponibilidad de los factores de coagulación en México es menor al óptimo señalado internacionalmente, lo cual repercute en la salud, la calidad de vida de los pacientes y los gastos en salud. Las complicaciones que pueden resultar en consecuencia al manejo no óptimo de esta condición generan en varios casos gastos adicionales a los sistemas de salud.

Más allá de un censo

Es necesario fortalecer el Registro Nacional de Pacientes, que no sea solamente un registro en papel, sino que contenga los resultados de la atención médica multidisciplinaria otorgada.

A lo largo de los años ha “existido un avance importante en el tratamiento de los pacientes con hemofilia y a la fecha se encuentran disponibles opciones que restauran el proceso de coagulación de los afectados. Los esquemas de tratamiento actual permiten que los pacientes puedan llevar una vida prácticamente normal, para lo cual se requiere que de manera preventiva (profilaxis) reciban el factor de coagulación del cual son deficientes, pero creemos que aún falta mucho por hacer,” expresó César Garrido.

El día mundial es una oportunidad para acercar y unir a la comunidad con hemofilia, sobre todo con su entorno, es un espacio para hablar sobre mejoras y necesidades no atendidas de las personas que viven con hemofilia y encontrar las soluciones más adecuadas en cada país.

Referencias

  1. Federación de Hemofilia de la República Mexicana
  2. http://www.hemofilia.org.mx/files/reporte-sobre-hemofilia-mexico.pdf
  3. http://www.hemofilia.org.mx/files/reporte-sobre-hemofilia-mexico.pdf

Compartir Artículo:

Deja un comentario